Hội chứng di truyền hiếm gặp khiến cậu bé 10 tuổi luôn cảm thấy đói
David, một cậu bé 10 tuổi đến từ Singapore, được chẩn đoán mắc Hội chứng Prader-Willi, một tình trạng di truyền phức tạp khiến cậu bé luôn cảm thấy đói dù có ăn bao nhiêu đi chăng nữa
Hãy tưởng tượng bạn đã lấp đầy dạ dày với vô số thức ăn bổ dưỡng nhưng lại chưa bao giờ thực sự trải qua cảm giác mà chúng ta gọi là 'no'.
Đó là điều mà David Soo, một cậu bé 10 tuổi đến từ Singapore phải đối mặt với mỗi ngày trong đời. Cậu mắc một căn bệnh phức tạp hiếm gặp có tên là Hội chứng Prader-Willi, cùng với các triệu chứng nghiêm trọng khác, khiến người bệnh luôn cảm thấy đói bất kể họ ăn bao nhiêu. Singapore Đó là điều mà David Soo, một cậu bé 10 tuổi đến từ Singapore phải đối mặt với mỗi ngày trong đời. Cậu mắc một căn bệnh phức tạp hiếm gặp có tên là Hội chứng Prader-Willi, cùng với các triệu chứng nghiêm trọng khác, khiến người bệnh luôn cảm thấy đói bất kể họ ăn bao nhiêu.
Sống chung với Hội chứng Prader-Willi (PWS) thật khó khăn, đặc biệt là đối với những người chăm sóc người bị bệnh. Vì cảm giác thèm ăn rất mãnh liệt, nên các biện pháp đặc biệt cần được thực hiện để đảm bảo rằng bệnh nhân không ăn đến chết, theo đúng nghĩa đen. Bệnh béo phì là một trong những mối nguy hiểm chính của việc đối phó với PWS, nhưng nó không phải là duy nhất.
Các tài liệu y khoa đã ghi nhận nhiều trường hợp người mắc PWS phát triển thành lỗ hoặc rách trong ruột do lượng thức ăn họ ăn vào không bình thường, và thậm chí hoại tử mô dạ dày. Các biến chứng khác bao gồm đầy hơi nghiêm trọng và giảm khả năng làm rỗng dạ dày.
RareDiseases.org báo cáo rằng PWS “ép ăn quá mức đến nỗi những người mắc chứng rối loạn này, nếu không được giám sát, có thể tự gây nguy hiểm cho bản thân bằng cách ăn thực phẩm độc hại như thực phẩm hư hỏng hoặc rác có hại cho dạ dày. Trẻ em bị ảnh hưởng cũng có thể biểu hiện các hành vi bất thường liên quan đến thực phẩm bao gồm tích trữ hoặc kiếm thức ăn, ăn cắp thức ăn và ăn cắp tiền để mua thức ăn. ”
Trong trường hợp của David Soo , gia đình của cậu bé đã cố gắng hết sức để kiểm soát cân nặng của cậu, đến mức khóa cửa bếp để đảm bảo cậu bé không ăn quá nhiều. Họ cũng thiết lập một lịch trình ăn uống rất cụ thể, để cậu bé biết chính xác khi nào là đến giờ ăn hoặc khi nào sẽ ăn nhẹ.
Tin tốt là miễn là cân nặng của David vẫn được kiểm soát thì tuổi thọ và chất lượng cuộc sống của cậu sẽ tương đương với người bình thường.
- 0
- 0Bình luận